本報記者 許潔 見習(xí)記者 李豪悅

    2月27日，京東健康宣布發(fā)起“罕見病關(guān)愛計劃”，打造“醫(yī)、藥、險、公益”一站式解決平臺，并充分發(fā)揮京東健康的平臺和供應(yīng)鏈優(yōu)勢，以全面的罕見病藥品和醫(yī)療服務(wù)，助力緩解罕見病群體長期治療面臨的三大問題。

    京東健康方面向《證券日報》記者介紹，目前國內(nèi)已經(jīng)上市的罕見病口服治療藥物中，幾乎都可以在京東大藥房買到，且很多新上市的特效藥均在京東大藥房進(jìn)行全網(wǎng)獨(dú)家首發(fā)。經(jīng)過數(shù)年積累，京東大藥房已成為罕見病藥品種類最全的線上平臺。

    確診就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難

    事實(shí)上，罕見病這一領(lǐng)域?qū)ζ髽I(yè)來說不好切入。

    由八點(diǎn)健聞、病痛挑戰(zhàn)基金會聯(lián)合京東健康發(fā)布《中國罕見病行業(yè)觀察（2021版）》（以下簡稱《觀察》）顯示，全球已知罕見病已達(dá)到了6000-8000種之多，約有2.5億-4.5億人受其影響，預(yù)計中國的罕見病患者超過2000萬，但僅有約5%的罕見病存在治療方法，且大多都需要長期治療。

    而罕見病患者從確診方面就開始面臨問題。一方面，全國醫(yī)療資源集中在一線城市，有能力診斷罕見病的臨床醫(yī)生屈指可數(shù)；另一方面，異地就醫(yī)、異地確診及復(fù)診會增加很多交通、住宿、誤工等成本。2019中國罕見病患者綜合社會調(diào)查（第一階段調(diào)研結(jié)果）顯示，罕見病患者平均每年為了就醫(yī)購藥的異地出行和誤工費(fèi)用達(dá)1.7萬元。此外，有26%的患者在首年無法被確診，這些患者大概還需要花近四年時間才能被確診。

    除此之外，“藥品可及難題”和“藥品支付難題”也是罕見病患者的痛點(diǎn)。

    《觀察》數(shù)據(jù)顯示，罕見病患者平均每年自費(fèi)治療費(fèi)用超過5萬元，近15%的患者因?yàn)闊o法承擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用而被迫停止治療。

    據(jù)了解，罕見病藥品高昂的價格主要源于其研發(fā)成本要高于普通藥物，以及用戶規(guī)模小、產(chǎn)量低，制藥廠商無法通過規(guī)?；a(chǎn)降低成本。

    京東健康對罕見病領(lǐng)域的涉足，是否能解決行業(yè)的痛點(diǎn)問題？

    “京東大藥房罕見病關(guān)愛中心”上線

    2月27日，京東健康方面向《證券日報》記者表示，對于罕見病患者的關(guān)注，京東健康啟動罕見病關(guān)愛中心和關(guān)愛基金，希望能夠發(fā)揮能力、調(diào)動資源，真正為罕見病患者群體做一些有幫助的事情。

    京東健康醫(yī)藥部總經(jīng)理兼戰(zhàn)略與投資負(fù)責(zé)人金恩林認(rèn)為，在關(guān)愛罕見病這一方面，京東健康最主要一點(diǎn)就是發(fā)揮零售的特長和電商的特長。

    如果涉足罕見病，京東健康的醫(yī)藥零售將會產(chǎn)生很大幫助，這點(diǎn)從去年上市前披露的招股書業(yè)務(wù)營收分部可窺探一二。

    京東健康主營零售藥房及在線醫(yī)療健康服務(wù)，兩業(yè)務(wù)在醫(yī)療健康價值鏈上已形成協(xié)同的閉環(huán)商業(yè)模式。而京東健康的收入主要來源于醫(yī)藥及健康產(chǎn)品的自營銷售，也就是通過京東大藥房而進(jìn)行的自營業(yè)務(wù)，營收占比近9成。

    為了能夠解決罕見病患者用藥痛點(diǎn)，京東健康上線京東大藥房罕見病關(guān)愛中心。

    “京東大藥房在全國范圍有70多家院邊店，涉及12個省市，今年還有更大幅度的增加。”金恩林透露。

    京東健康向記者介紹，互聯(lián)網(wǎng)平臺能夠有效打破時間、空間限制，醫(yī)生可在線遠(yuǎn)程開具藥品的復(fù)購處方，患者可以通過在線購藥、送藥上門的服務(wù)，更便捷地購買到所需藥品。就京東大藥房罕見病關(guān)愛中心而言，目前國內(nèi)已經(jīng)上市的罕見病口服治療藥物中，幾乎都可以在京東大藥房買到，且很多新上市的特效藥均在京東大藥房進(jìn)行全網(wǎng)獨(dú)家首發(fā)。經(jīng)過數(shù)年積累，京東大藥房通過與眾多國內(nèi)外藥企合作，已成為罕見病藥品種類最全的線上平臺。

    與此同時，為保證藥品在運(yùn)輸過程中的安全，京東大藥房新增“自營冷鏈”藥品配送能力，提供從倉儲到配送的線上線下一體化供應(yīng)鏈解決方案。依托京東健康醫(yī)藥專用倉、覆蓋全國的供應(yīng)鏈網(wǎng)絡(luò)以及京東物流的智能溫度監(jiān)控平臺等信息系統(tǒng)，京東健康在最重要的質(zhì)量和合規(guī)控制環(huán)節(jié)上確保藥品質(zhì)量安全全程可追溯，實(shí)現(xiàn)冷鏈藥品的安全穩(wěn)定和快速送達(dá)，提升更多罕見病用藥可及性。

    成立公益基金為罕見病患者“減負(fù)”

    值得一提的是，患者的藥品支付壓力，也將得到一定緩解。

    記者了解到，在“罕見病關(guān)愛計劃”中，京東健康攜手北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會成立了“罕見病關(guān)愛基金”，并動員京東全平臺的商家為罕見病患者提供“真金白銀”的慈善援助。

    京東健康向《證券日報》記者表示，《第一批罕見病目錄》內(nèi)相關(guān)疾病的患者在國家衛(wèi)健委認(rèn)定的醫(yī)院開具診斷證明后，即可在京東APP、京東健康A(chǔ)PP等渠道提交援助申請，由病痛挑戰(zhàn)基金會審核通過后，其按照科學(xué)治療方案進(jìn)行本病種治療產(chǎn)生的醫(yī)藥費(fèi)用可提交申請援助，審核通過后，患者可獲得每年最多5萬元的公益援助。

    對此，香頌資本執(zhí)行董事沈萌向《證券日報》記者表示，互聯(lián)網(wǎng)企業(yè)涉足罕見病業(yè)務(wù)，利用自身資金與物流、及平臺優(yōu)勢，加強(qiáng)藥品、包括罕見病藥品在內(nèi)的投入，關(guān)愛社會弱勢群體，在我國要解決“卡脖子”的問題、要實(shí)現(xiàn)“惠民生”的目標(biāo)等各方面，能夠進(jìn)一步做到提供優(yōu)質(zhì)醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)、防范化解重大疫情和突發(fā)公共衛(wèi)生風(fēng)險、為建設(shè)健康中國提供有力支撐。

（編輯 才山丹）