本報(bào)訊 （記者袁傳璽）2月28日，2025年國(guó)際罕見(jiàn)病日當(dāng)日，京東健康股份有限公司（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“京東健康”）聯(lián)合人民日?qǐng)?bào)健康客戶端在京舉辦了第四屆罕見(jiàn)病服務(wù)生態(tài)論壇。會(huì)上，京東健康聯(lián)合北京愛(ài)力重癥肌無(wú)力罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心、北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)、雀巢健康科學(xué)，以及北京新光公益發(fā)展中心，共同發(fā)起主題為“罕見(jiàn)之光·攜手聚力”的罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)行動(dòng)聯(lián)合倡議。希望通過(guò)多方努力，共建罕見(jiàn)病患者服務(wù)生態(tài)，進(jìn)一步改善患者的生活質(zhì)量。

    京東健康方面表示，京東健康致力于打造一個(gè)集“醫(yī)藥供應(yīng)+專(zhuān)業(yè)醫(yī)護(hù)+創(chuàng)新支付”于一體的罕見(jiàn)病患者服務(wù)體系，通過(guò)全渠道藥品供應(yīng)能力和連接全國(guó)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的平臺(tái)，讓罕見(jiàn)病患者需要的醫(yī)生和藥品都能“找得到”；同時(shí)，京東健康持續(xù)探索“公益援助+創(chuàng)新支付”模式，加大醫(yī)務(wù)社工公益項(xiàng)目投入力度，為罕見(jiàn)病患者提供重要的社會(huì)保障力量，幫助罕見(jiàn)病患者能“治得起”。

    此外，京東健康還構(gòu)建了“醫(yī)+檢+診+藥+護(hù)”的全方位服務(wù)模式，覆蓋了罕見(jiàn)病患者的診療、用藥、護(hù)理全流程，為罕見(jiàn)病患者提供便利。其中，于2023年推出的“罕見(jiàn)病就診地圖”，經(jīng)過(guò)兩年來(lái)持續(xù)地維護(hù)、升級(jí)，目前已覆蓋158種罕見(jiàn)病，收錄了全國(guó)368家醫(yī)院、1779名醫(yī)生的信息，有效降低了患者搜尋就診信息的成本。此外，京東健康在2024年上線的“京東護(hù)士到家”服務(wù)，還能幫助罕見(jiàn)病患者在家中，更便捷地享受到專(zhuān)業(yè)的醫(yī)療護(hù)理服務(wù)。

    在國(guó)際罕見(jiàn)病日當(dāng)日，京東健康聯(lián)合各界發(fā)起罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)行動(dòng)聯(lián)合倡議，致力于共同提升國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病患者服務(wù)水平，為更多罕見(jiàn)病患者提供切實(shí)幫助。相信在社會(huì)各界的共同努力下，更多罕見(jiàn)病患者將能夠享受到更加優(yōu)質(zhì)、便捷、高效的醫(yī)療服務(wù)。

（編輯 張昕）